Wir sind der Verein Niemann Pick Fuenlabrada Association. Eltern und Freunde, die dafür kämpfen, diese schreckliche neurodegenerative, genetische und tödliche Krankheit zu beenden. Kannst du dir vorstellen, dass dein Kind Tag für Tag mehr Kraft und Fähigkeiten verliert? Unsere Hoffnung ist die Gentherapie, die HEILUNG unserer Kinder. Wir haben ein Forschungsteam und wir brauchen deine Hilfe! Wir sind für Hilfe unendlich dankbar. Besuch uns auf Facebook und lern uns kennen. Kannst du uns helfen?
Cada € recaudado va para financiar la investigación en la UCL (universidad de Londres) de la Terapia génica para Niemann Pick tipo C, que está llevando acabo el equipo de investigación del Dr Rahim Ahad. Consiste en crear un gen sano en laboratorio e introducirlo en nuestros hijos através de un adenovirus, así su cuerpo trabajaría de correctamente. Estamos invirtiendo en éste proyecto porque es la futura cura de nuestros hijos y pacientes que seguirán llegando. Tarde o temprano lo conseguiremos!
Veröffentlicht am
22/05/2016
Actualmente se están completando los estudios preclínicos con datos convincentes de eficacia preclínica ya demostrada.
El ensayo clínico en pacientes está cada vez más cerca, se estima como fecha de inicio mediados de 2024.
Por los que no están, por los que están y por los que vendrán...
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Buenas,
Me gustaría conocer si hay alguna novedad, algún avance que se pueda comentar.
Gracias.
Saludos.
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Datum der Veröffentlichung
17/07/2015
Feld
Behinderung
Forschung
Hilfe für Kranke
Kinder und Jugend
Land
Spanien
Region
Lleida
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https://www.teaming.net/terapiagenicaparaniemannpicktipoc
Teamer
23/01/2020 10:26 h
Hace mucho tiempo que no se difunde nada. Me gustaría saber si hay algún avance. Gracias
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