** ¿Qué hacemos? ** La Fundación Síndrome de Prader-Willi, www.praderwilli.es, referente SPW en español, atiende presencialmente en Madrid y de forma virtual en todo el mundo de habla hispana. ** ¿Por qué te necesitamos? ** Por suerte es poco frecuente. Necesitamos apoyos externos porque somos "pocos". Tú eres importante para nosotros. ** ¿Prader-qué? ** El SPW es genético y causa pluridiscapacidad y alteraciones del comportamiento. Es agotador para las familias. ** ¿Nos ayudas? **
Antes de cerrar definitivamente este grupo, donamos la cantidad acumulada a la Organización Internacional para el Síndrome de Prader-Willi para su uso en sus programas para la América Latina. Muchas gracias por vuestra colaboración todo este tiempo.
Publicat el
11/01/2020
No, no fácil atender todos los "frentes" sobre los que hay que estar pendiente cada día. Sin embargo a veces, aunque la distancia sea mucha y los años pasen, unas palabras compartidas, un recuerdo... hacen sentir que seguir esforzándose merece la pena. Desde un lejano país comparto las recientes palabras de una amiga y mamá 'prader':
"Saludos a todos a los miembros de esté grupo, en especial al Sr Fernando que formo parte de mi vida en un momento tan difícil que vivía con mi hijo. En ese momento el tenia 8 años de edad y ahora ya tiene 14. No es que después se haga fácil el día a día, no, pero él si a madurado más y ahora todo lo veo con mas claridad y bendigo al Sr Fernando por ser uno de mis apoyo. Mil gracias."
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Con los mejores deseos para todas los teamers, érase una vez...
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Data de publicació
28/02/2014
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Adiccions
Cooperació internacional
Discapacitat
País
Espanya
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/teamingfors-prader-willi
Teaming Manager
13/01/2016 20:56 h
Gracias, a todos, un año más.
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