Emma es una niña de 7 años con síndrome de Angelman, un trastorno neurológico que se caracteriza por retraso cognitivo, retraso psicomotor, ausencia de habla, ataxia y movimientos incontrolados, problemas de sueño, epilepsia... No tiene cura, pero las terapias pueden ayudarla a ser lo más independiente posible y conseguir andar y comunicarse. ¡Y jugar con su hermano mellizo, que la quiere y la cuida un montón! Estas terapias son caras, es por eso que os pedimos colaboración. Gracias de corazón
El dinero recaudado va a ir a parar a las terapias de Emma, que era el fin desde el principio. Doy gracias que no de ha notado mucho el parón del confinamiento, y Emma ha dado sus primeros tres pasitos sola. Pero volver a sus rutinas le ha dado mejor posicionamiento de pies, en logopedia le han enseñado a decir pa ba ma y ahora no calla! No sabía si escucharíamos su voz, estamos contentísimos! Musicoterapia es fantástica, no se cómo pero la terapeuta ha conseguido que guarde objetos. A seguir!!
Publicado el
13/07/2020
Buenas tardes! Ya hace cinco meses y medio que formé el teaming. Gracias de nuevo a todos los que estáis colaborando con mi niña.
El día 8 de marzo cumplirá dos añitos. Hace seis meses, en septiembre, casi no se mantenía sentada, se arrastraba a duras penas, apenas prestaba atención a su entorno... A día de hoy Emma se sienta sola, y se mantiene sentada casi perfectamente (a veces aún de cae, pero ya sabe poner las manos, que parece normal, pero a ella todo hay que enseñárselo). Repta con agilidad, y hace pocas semanas consigue ponerse en posición de gateo (cuadrupedia, le llaman sus fisios) e incluso avanzar un poco gateando!!! Esto para mí ha sido increíble, porque algunos ángeles logran andar, pero el gateo no lo consiguen todos. Gatear le va bien para el equilibrio, e incluso para la deglución. A seguir trabajando, pequeña!!
Emma lleva en atención temprana desde que tenía seis meses. Empezamos a introducir terapias privadas en septiembre (primero musicoterapia y logopedia miofuncional, en octubre fue terapia ocupacional). En diciembre empezamos fisioterapia a nivel privado, porque casualmente encontré una fisio que había enseñado a andar a otro niño con Angelman, y quería probar a ver si avanzaba más. Y en enero cambiamos la logopeda porque no consigo que la inicien en comunicación alternativa, no la ven preparada. Aún siguen trabajando principalmente la deglución, pero la idea es que empiecen con sistema de imágenes PECS cuanto antes. Y además, tuvimos la suerte de dar con otro ángel en nuestro camino, un instructor de una terapia que se llama DNS (heredera del vojta, otra terapia diferente) que en España solo hay tres instructores formados. Viene a casa casi todos los días de entre semana, media hora. Él es el artífice de que gatee, y que se ponga de pie con tan poco apoyo, en menos de un mes quiero lleva en nuestras vidas. Total, que me enrollo, Emma da siete terapias semanales, cuatro privadas. Más el DNS que también es a nivel privado.
Desde septiembre hasta ahora el cambio es radical, no solo a nivel motor, también en atención, sociabilidad... Es otra niña, ayer mismo su médico rehabilitadora que la ve cada seis meses alucinaba. Así que sé que vamos por el bien camino, es una campeona y una luchadora.
De verdad, muchas gracias a todos. Son 12 euros al año, y a nosotros nos supone una gran ayuda para costear todo esto.
Si alguien quiere más información de terapias, o costes, o cualquier cosa, poneros en contacto conmigo que os facilito la información que queráis. Muchas gracias a todos, mil besos, míos y de Emma, que ya sabe darlos jejejeje
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Fecha de publicación
15/09/2018
Ámbito
Discapacidad
Infancia y Juventud
País
España
Provincia
Almería
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