Sonia Martínez Cabrera

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.

Me llamo Beatriz Pelaez Diaz nací el 15/10/2007 en Ciudad Real.Tengo Atrofia Muscular Espinal Tipo 3, afecta al sistema nervioso central y es una enfermedad en la que hay una progresiva degeneración muscular y debilidad, afectando a las moto-neuronas. Afecta al sistema respiratorio y los músculos se van atrofiando, se perde capacidad para andar, moverse, respirar. Esta pagina sera destinada a la cubrir mis gastos terapéuticos,y aparatos ,sillas de ruedas . ¡¡¡AYUDANOS!!!