Sonia Martínez Cabrera

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Me llamo Beatriz Pelaez Diaz nací el 15/10/2007 en Ciudad Real.Tengo Atrofia Muscular Espinal Tipo 3, afecta al sistema nervioso central y es una enfermedad en la que hay una progresiva degeneración muscular y debilidad, afectando a las moto-neuronas. Afecta al sistema respiratorio y los músculos se van atrofiando, se perde capacidad para andar, moverse, respirar. Esta pagina sera destinada a la cubrir mis gastos terapéuticos,y aparatos ,sillas de ruedas . ¡¡¡AYUDANOS!!!