Nuestros niños y niñas padecen una enfermedad rara causada por una mutación en el gen AGO1 o AGO2. A causa de esta patología ellos y ellas padecen crisis epilépticas, discapacidad intelectual, problemas para hablar y comprender la información, hipotonía/problemas de movilidad, trastorno del sueño y rasgos autistas, entre otras. En España, somos 7 familias afectadas por los Síndromes AGO (o Síndromes del Argonauta). Los fondos que recaudemos irán destinados a la investigación de la enfermedad.
Todos los fondos recaudados se destinan a los investigadores de dicha enfermedad rara: - Amélie Piton (Profesor, Hospital Universitario de Estrasburgo) - Davor Lessel (Profesor, Instituto de Genética Humana, Universidad de Ratisbona)
Publié le
21/01/2025
Date de publication
21/01/2025
Créé par
Asociación de Síndromes del Argonauta (ASAGO)
Type de Groupe
ONG
Domaine
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/sindromesago
Teaming Manager
21/01/2025 14:39 h
Nuestros objetivos son:
- Visibilizar la enfermedad y darla a conocer en la sociedad
- Apoyar a las familias afectadas por los síndromes AGO
- Recaudar fondos para la investigación y tratamiento de esta enfermedad rara.
En el mundo los casos diagnosticados son alrededor de 100, y en España por ahora sólo somos 7 las familias afectadas. Está enfermedad rara se descubrió en el año 2020, por lo que habrá muchos más casos sin diagnosticar.
Los fondos recaudados con esta asociación sin ánimo de lucro se enviarán directamente a los investigadores que están estudiando la enfermedad en el extranjero.
Podéis encontrar información más detallada en nuestra página web: www.asociacionsindromesago.org
Y en nuestro Instagram: sindromes_ago
Muchas gracias de antemano.
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