Imagina't que t'has de moure pel món sense so, sense equilibri i sense visió. Als 9 mesos la Bruna va ser diagnosticada amb la síndrome d'Usher 1B: una malaltia minoritària que priva els nens del sentit de l’oïda i de l’equilibri des del naixement i deteriora ràpidament la seva visió fins a la ceguesa durant la infància. SSN Europe és una organització compromesa amb curar la ceguesa infantil en a la síndrome d'Usher 1B. Ajuda'ns: comparteix la nostra història, suma't a la nostra lluita.
En 2022 desde Save Sight Now (EU y EEUU) con el apoyo de la Foundation Fighting Blindness, hemos financiamos tres nuevos e importantes programas de investigación para el síndrome de Usher de tipo 1B (USH1B), entre ellos el Institut de la Vision y el Wolfrum Lab. Actualmente estamos financiando un total de 4 proyectos de investigación para el tratamiento de la retinosis pigmentaria (RP) en el USH1B que abarcan desde estudios en laboratorio (celulas pluripotentes, sistemas AAVV, …) hasta el paso previo para poder empezar a probar en humanos. Conoce más sobre las investigacions que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigation/ Con la ayuda de 4 teamers podemos financiar 1 hora más de investigación al año. Súmate a nuestra lucha e iluminemos su futuro.
Publicat el
03/01/2023
Pàgine web:
https://www.savesightnoweurope.org/?lang=es#
Hola Teamers,
En el día del síndrome de Usher queremos poner el foco en celebrar la investigación que estamos financiando.
Save Sight Now Europe ha otorgado su primera subvención a la Universidad de Wisconsin-Madison para financiar una investigación sobre la edición de genes en la degeneración de la retina. El proyecto, dirigido por el Dr. David Gamm, utilizará la tecnología CRISPR/Cas9 para insertar un gen construido con células madre embrionarias humanas (hCME) que permitirá a los investigadores estudiar la función del gen MYO7A en los fotorreceptores.
Teneis más información en:
https://www.savesightnoweurope.org/save-sight-now-europe-financia-una-investigacion-para-estudiar-la-edicion-de-genes-en-la-degeneracion-de-la-retina/?lang=es
¡Muchas gracias a todos por vuestro apoyo, seguimos avanzando!
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Data de publicació
29/12/2022
Created by
Fundació Síndrome d'Usher
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Infantesa i juventut
Investigació
País
Espanya
Província
Barcelona
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/savesightnoweurope
Teaming Manager
19/10/2023 22:22 h
Hola Teamers,
Hace dos años, cuando Bruna fue diagnosticada con síndrome de Usher de tipo 1B, creamos la Asociación Save Sight Now Europe en Suiza. Ahora nos hace muy felices anunciaros que damos un paso más, hemos creado una Fundación para que Save Sight Now Europe pueda operar en todo el estado español y la presentaremos en Barcelona el 7 de noviembre.
Aquí tienes el enlace del evento: La Nit de la Visió.
https://www.savesightnoweurope.org/presentacion-de-la-fundacion-save-sight-now-europe/?lang=es#1696976230020-319247ae-b90b
Será la ocasión perfecta para explicar la situación de la enfermedad, el camino recorrido hasta el momento y cómo tú puedes ayudar a encontrar un tratamiento para la retinosis pigmentaria en el Usher 1B. Juntos podemos cambiar la vida de quienes se enfrentan a la amenaza de perder la visión.
Únete a nosotros en esta velada llena de positivismo y generosidad, que marca un hito en la lucha contra el síndrome de Usher 1B.
Aprovechamos para pedirte que nos ayudes a difundir este evento, que promete ser una noche mágica llena de emoción, información, aperitivos y un concierto acústico de David Carabén (Mishima), quien ha decidido acompañarnos en esta cruzada. Artistas excepcionales como él aportan su amor y arte a nuestra causa, y esto nos llena de energía.
Juntos, avanzamos más rápido. ¡GRACIAS!
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