Tarragona, Espagne
Teaming Manager de 1 Groupes
Chaque mois il/elle apporte 1 € à 1 Groupes
Depuis le 13-05-2019 il/elle a donné 67 €
Teaming Manager depuis : 13/05/2019
Somos una organización formada por afectados de Cistinosis, familiares y amigos. La Cistinosis es una enfermedad genética ultra-rara SIN CURA y que daña irreversiblemente las células del cuerpo, el primer órgano gravemente afectado son los riñones y los ojos, posteriormente el resto de órganos del cuerpo, los niños tienen que tomar más de 25 pastillas al día. Uno de nuestros objetivos es impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento. Ayúdanos, juntos es más fácil.