Tarragona, España
Teaming manager de 1 Grupos
Cada mes aporta: 1 € a 1 Grupos
Desde el 13-05-2019 ha aportado 67 €
Teaming Manager desde: 13/05/2019
Somos una organización formada por afectados de Cistinosis, familiares y amigos. La Cistinosis es una enfermedad genética ultra-rara SIN CURA y que daña irreversiblemente las células del cuerpo, el primer órgano gravemente afectado son los riñones y los ojos, posteriormente el resto de órganos del cuerpo, los niños tienen que tomar más de 25 pastillas al día. Uno de nuestros objetivos es impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento. Ayúdanos, juntos es más fácil.