Tarragona, Espanya
Teaming Manager de 1 Grups
Cada mes aporta 1 € a 1 Grups
Des del 13-05-2019 ha aportat 67 €
Teaming Manager des de: 13/05/2019
Somos una organización formada por afectados de Cistinosis, familiares y amigos. La Cistinosis es una enfermedad genética ultra-rara SIN CURA y que daña irreversiblemente las células del cuerpo, el primer órgano gravemente afectado son los riñones y los ojos, posteriormente el resto de órganos del cuerpo, los niños tienen que tomar más de 25 pastillas al día. Uno de nuestros objetivos es impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento. Ayúdanos, juntos es más fácil.