Rosario Saiz García-Delgado

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.

Con esta aportación ayudas a que podamos equipar los nuevos centros UAPO que se vayan abriendo. En UAPO, los pacientes con cáncer pueden recibir tratamiento complementario e integral entre médico, fisioterapeuta, psicóloga, nutricionista y preparador físico de forma individualizada. ¡Vuestra ayuda es imprescindible! ¡Gracias! www.fundacionuapo.org Whatsapp Nieves: 744476047