Teamer da: 05/05/2016
Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.
Teamer da: 02/10/2016
A veces un ángel necesita ayuda para volar…Román es un precioso niño de 4 añitos que padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. La Sanidad Pública nos deja desamparados y tenemos que pagar las costosas terapias que Román necesita.Y es ahí donde necesitamos tu ayuda. El objetivo de este grupo garantizar el tratamiento que Román necesita. Podéis ver los avances en facebook ‘Alas para Román’. Si deseas colaborar con otra cantidad, su cuenta es ES27 2100 2621 0302 1018 2548 (La Caixa).