Teamer depuis : 05/05/2016
Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.
Teamer depuis : 02/10/2016
A veces un ángel necesita ayuda para volar…Román es un precioso niño de 4 añitos que padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. La Sanidad Pública nos deja desamparados y tenemos que pagar las costosas terapias que Román necesita.Y es ahí donde necesitamos tu ayuda. El objetivo de este grupo garantizar el tratamiento que Román necesita. Podéis ver los avances en facebook ‘Alas para Román’. Si deseas colaborar con otra cantidad, su cuenta es ES27 2100 2621 0302 1018 2548 (La Caixa).