Teamer desde: 05/05/2016
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Teamer desde: 02/10/2016
A veces un ángel necesita ayuda para volar…Román es un precioso niño de 7 añitos que padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. La Sanidad Pública nos deja desamparados y tenemos que pagar las costosas terapias que Román necesita.Y es ahí donde necesitamos tu ayuda. El objetivo de este grupo garantizar el tratamiento que Román necesita. Podéis ver los avances en redes @alaspararoman. Gracias por toda vuestra ayuda!!