Rocío Rodríguez Martínez

Baleares (Illes), Espagne


Teamer de 1 Groupes

Depuis le 06-11-2014 il/elle a donné 50 €

Groupes auxquels il/elle participe

1

122 011 € récoltés

713 Teamers

Teamer depuis :  06/11/2014

La force d'Alvaro

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.