Quistes Tarlov es una asociación de pacientes y familiares, que nace con la idea de ser fuente de apoyo, orientación e información en referencia a esta patología. Nuestro objetivo principal es conseguir la investigación necesaria para que esta patología tenga el argumento científico que necesita. https://www.quistestarlov.org/
Nuestra enfermedad no tiene estudio genético, a pesar de ser conocida desde hace más de 80 años. Este hecho implica el infradiagnóstico y el tratamiento inadecuado y es por ello que necesitamos ser estudiados adecuadamente en grupo y a nivel público no existe esa oferta en la cartera de servicios.
Veröffentlicht am
11/01/2024
Website:
https://www.quistestarlov.org
Datum der Veröffentlichung
31/10/2022
Created by
Quistes Tarlov
Art der Gruppe
Nichtregierungsorganisation
Feld
Behinderung
Forschung
Hilfe für Kranke
Land
Spanien
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