Quistes Tarlov es una asociación de pacientes y familiares, que nace con la idea de ser fuente de apoyo, orientación e información en referencia a esta patología. Nuestro objetivo principal es conseguir la investigación necesaria para que esta patología tenga el argumento científico que necesita. https://www.quistestarlov.org/
Nuestra enfermedad no tiene estudio genético, a pesar de ser conocida desde hace más de 80 años. Este hecho implica el infradiagnóstico y el tratamiento inadecuado y es por ello que necesitamos ser estudiados adecuadamente en grupo y a nivel público no existe esa oferta en la cartera de servicios.
Publicat el
11/01/2024
Pàgine web:
https://www.quistestarlov.org
Data de publicació
31/10/2022
Created by
Quistes Tarlov
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Investigació
País
Espanya