Las NEUROFIBROMATOSIS son un grupo de enfermedades raras originadas por una alteración genética que provoca en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo. Hoy en día no tiene cura. Desde la Asociación damos todas las pautas necesarias al afectado y familia, que incluyen información, orientación y apoyo. Trabajamos para lograr un fortalecimiento de todos los aspectos psicológicos y sociales y lo hacemos de una manera profesional.
Lo recaudado irá destinado a la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis para la atención psico-social que realizamos con los afectados y familias. El dinero irá destinado a: - Servicio de Atención y Orientación de la Neurofibromatosis. -Servicio de Atención Psicológica de la Neurofibromatosis. - Canal de segunda opinión médica. - Formación. - Congreso médico de Neurofibromatosis. - Publicaciones (revista)
Publicado em
28/11/2017
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Página web:
http://neurofibromatosis.es/
Entre todos lo lograremos, mucho animo y adelante.
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Data de publicação
28/11/2017
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Cuidados e tratamentos de saúde
País
Espanha
Região
Madrid
Teamer
14/11/2022 15:02 h
Buenos días. Soy Julia madre de un joven de 17 años con NFtipo1.
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