POR DOS PULGARES DE NADA - FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Progetto che sosteniamo

ASOCIACIÓN DE APOYO A LA INVESTIGACIÓN DE LA FOP “POR DOS PULGARES DE NADA"

En la actualidad existen 10 ensayos clínicos alrededor del mundo, todos para mayores de 14 años,pero a esa edad ya llegan con muchas limitaciones. Recientemente se intentó hacer algo a nivel pediátrico, pero surgieron problemas que afectaban al crecimiento y tuvieron que detener el estudio. Ahora estamos en contacto con varias personas que sufren o tienen cerca alguien que sufre de FOP y una de ellas nos comento lo siguiente: “En una conferencia, de la mano de los investigadores Gonzalo y Francés, que llevan una in- vestigación para FOP, entre Holanda y Barcelona, y que nos pareció esperanzadora, estaban investigando con una molécula ya utilizada en otras investigación como el cáncer de mama, nos hizo ponernos en contacto con Gonzalo (investigador), y me comentó que tenían tres pro- yectos para seguir avanzando e intentar conseguir financiación y que un laboratorio se interesará por la investigación. Esos tres proyectos, necesitan un mínimo de 50.000€"

Pubblicato il
03/09/2023

Più informazioni
Vedi Documento

Progressi del Gruppo

Dario Rodriguez de Haro
Teaming Manager

05/01/2024 14:27 h

Tenemos muchas esperanzas en Francesc y Gonzalo, por lo que ya hemos iniciado los trámite para donar vuestros primeros 100.000€, solo de la carrera del 10 del 10 se han recaudado más de 80.000€.
¡seguimos!

https://www.diariodeleon.es/articulo/sociedad/gonzalo-sanchez-cientifico-especializado-enfermedad-dario/202312210233432406899.amp.html?fbclid=IwAR2Y98PL1dNeZ3Ju5TyvkTlhAX_oQ1wvXFew8uwbijp4AAl0L5dQYc6aOS0