Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.
La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa trabajamos para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y responsable de investigación ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico. Los fondos recaudados en este grupo se transfieren anualmente a nuestra cuenta, permitiéndonos continuar dando apoyo a las familias. Muchísimas GRACIAS por darnos alas.
Publicado em
01/02/2016
Página web:
http://www.pieldemariposa.es
Las curas generan un claro desgaste físico y emocional tanto para la persona con EB, como para la persona cuidadora.
En los casos de mayor afectación, se puede generar una situación de total dependencia entre ambas, desencadenando situaciones de estrés y desamparo, que se combinan con la pérdida de oportunidades laborales y sociales.
⚕️ Por ello, impulsamos el proyecto de Enfermería a Domicilio, para facilitar que profesionales del centro de salud se desplacen a casa de las familias, para que puedan apoyarlas en esta dura labor.
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Lanzamos nuestra campaña "Cicatrices", para hablar de aquellas heridas invisibles que, en ocasiones, duelen mucho más que las físicas. Heridas emocionales que no se curan con vendas, y que requieren de un apoyo psicológico continuado para que se conviertan en #Cicatrices.
La Piel de Mariposa no solo causa dolor físico. Detrás de cada ampolla, hay miedos, dudas, y el peso de una incertidumbre constante…Por eso, este año queremos poner el foco en todas aquellas heridas invisibles que no se curan con vendas.
Nuestras psicólogas están al lado de las familias día a día, para que la enfermedad duela un poco menos. Pero necesitamos más ayuda para poder garantizar este apoyo.
Por ello, hemos impulsado un reto: recaudar 25.500€ para contratar una nueva psicóloga.
¿Nos ayudas a conseguirlo?
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Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos
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Data de publicação
03/12/2013
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Crianças e jovens
Cuidados e tratamentos de saúde
Famílias
País
Espanha
Copia e cola o URL
https://www.teaming.net/pontealas
