Sais-tu ce que c'est d'avoir peur de serrer ton fils dans tes bras ? C'est ce que vivent les parents des enfants qui ont la maladie de la peau de papillon. Cette maladie incurable et rare provoque le décollement de la peau au moindre frottement. L'association DEBRA - Peau de papillon travaille pour améliorer leur qualité de vie. En rejoignant ce Groupe tu feras un geste simple pour des personnes extraordinaires.
La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa trabajamos para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y responsable de investigación ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico. Los fondos recaudados en este grupo se transfieren anualmente a nuestra cuenta, permitiéndonos continuar dando apoyo a las familias. Muchísimas GRACIAS por darnos alas.
Publié le
01/02/2016
Page Web :
http://www.pieldemariposa.es
Las curas generan un claro desgaste físico y emocional tanto para la persona con EB, como para la persona cuidadora.
En los casos de mayor afectación, se puede generar una situación de total dependencia entre ambas, desencadenando situaciones de estrés y desamparo, que se combinan con la pérdida de oportunidades laborales y sociales.
⚕️ Por ello, impulsamos el proyecto de Enfermería a Domicilio, para facilitar que profesionales del centro de salud se desplacen a casa de las familias, para que puedan apoyarlas en esta dura labor.
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Lanzamos nuestra campaña "Cicatrices", para hablar de aquellas heridas invisibles que, en ocasiones, duelen mucho más que las físicas. Heridas emocionales que no se curan con vendas, y que requieren de un apoyo psicológico continuado para que se conviertan en #Cicatrices.
La Piel de Mariposa no solo causa dolor físico. Detrás de cada ampolla, hay miedos, dudas, y el peso de una incertidumbre constante…Por eso, este año queremos poner el foco en todas aquellas heridas invisibles que no se curan con vendas.
Nuestras psicólogas están al lado de las familias día a día, para que la enfermedad duela un poco menos. Pero necesitamos más ayuda para poder garantizar este apoyo.
Por ello, hemos impulsado un reto: recaudar 25.500€ para contratar una nueva psicóloga.
¿Nos ayudas a conseguirlo?
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Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos
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Date de publication
03/12/2013
Type de Groupe
ONG
Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Familles
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/pontealas
