Paula Gutiérrez Pérez

En Teaming, más de 380.000 personas Cambiamos Vidas con 1€ al mes. Llevamos más de 10 años ayudando a todo tipo de causas sociales a conseguir ayuda económica de forma totalmente gratuita y constante. Junt@s hemos sumado más de 50 millones de euros y, mientras las causas sociales nos necesiten, seguiremos a su lado. Con este Grupo de la Fundación Teaming lo hacemos posible. ¿Te unes?

La MISIÓN de la Asociación Juneren Hegoak es generar una RED DE APOYO a familias que en situación de VULNERABILIDAD estén viviendo la experiencia de enfermedades, muerte o duelo de NIÑOS o NIÑAS. Y de alguna forma poder COLABORAR con ellos para hacer frente a dicha experiencia. Nuestra historia en https://junerenhegoak.org

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Con más de veinte años de experiencia, trabajamos para darle lugar a la risa y al humor durante el proceso de la enfermedad y, de este modo, poder transformar los hospitales en espacios más amables y llenos de vida. Gracias a tu ayuda, con humor podemos desbloquear miedos y angustia, mejorando la vivencia de la enfermedad y contribuyendo al bienestar emocional de los pacientes.

Mi hijo Rodrigo tiene 5 años y padece una enfermedad rara degenerativa que afecta al sistema nervioso central, llamada enfermedad de Sandhoff. Necesitamos todo vuestro apoyo para que la cura llegue cuanto antes y mi hijo y otros niños se puedan salvar de esta y otras devastadoras enfermedades.Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal. Muchas gracias de corazón por vuestra ayuda. Granito a Granito se hacen montañas!!

Sergio es un pequeño de 4 añitos al que le han diagnosticado Tay-Sachs, una de las enfermedades conocidas como raras con 16 casos en España. La esperanza de vida de esta enfermedad que a día de hoy no tiene cura es de apenas 4-5 años. Por ello, sus papás han creado la asociación Stop Tay-Sachs, cuya finalidad es recaudar fondos para apoyar las investigaciones que se están llevando a cabo actualmente sobre esta enfermedad, una en Cambridge y otra en Massachussetts. ¿Nos ayudas a ayudarles?

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana. Con los meses, habla, anda, manipula perfectamente con sus pequeñas manos. De repente en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta. Esa niña para la que tenías tantos sueños, pasa de ser una niña "sana" a una niña pluridiscapacitada. Epilepsia, apneas, crisis de llanto.. Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas. Ayúdanos a que recuperen su voz

IRENE padece síndrome de RETT, que es un trastorno en el desarrollo neurologico, no camina, no habla, no se puede mantener en pie sola, necesitamos recaudar dinero para que pueda seguir con su tratamiento y pueda tener una mejor calidad de vida. MAS INFO EN LA WEB: www.ayudairene.es FACEBOOK:https://www.facebook.com/groups/613374365363670/?fref=ts

JANA es mi hija. Tenia una de esas enfermedades raras; JANA se apagó el martes pasado, el dia 7 de Abril. Nunca perdió la ilusion ni sus ganas de vivir, luchó Hasta el final. Ahora somos nosotros quienes tenemos que luchar por ella, por otros tantos niños que tampoco tienen un diagnóstico por el qual luchar y por sus médicos que són sus ángeles de la guarda, pero sin investigación no hay ángeles, ayudémosles entre todos. Difundid el grupo, haced donaciones a la PID, por ellos, por Jana.

Soy Paula nací el 16 de Diciembre de 2009, y vivo en Huelva, me indujeron el parto al nacer y utilizaron forceps por lo que se me produjo fractura de la clavícula izquierda y lesión medular, presente hipotonía generalizada severa, por lo que me realizaron traqueostomía, gastroctomia para alimentarme, y también me tuvieron que colocar una válvula de derivación ventrículo peritoneal por lo que me quedo parálisis Cerebral (Tetraparesia secundaria a lesión medular) con una minusvalía del 99%.

Lucía padece una enfermedad rara terriblemente dolorosa, Distrofia Simpático Refleja, con Distonía de torsión y mioclonías (unos convulsos trastornos del movimiento). Sufre tremendos dolores día y noche durante casi 10 años. Los tratamientos a los que se ha sometido hasta el momento han sido fallidos, cada vez está peor y la enfermedad sigue avanzando por su cuerpo, pero no podemos rendirnos, ahora mismo tenemos puestas las esperanzas en algo nuevo. Necesitamos tu ayuda para lograrlo.