Paula Gutiérrez Pérez

A Teaming treballem cada dia perquè més de milers causes socials puguin fer els seus somnis possibles. Des que vam llançar Teaming, entre tots, hem aconseguit més de 50 milions d'euros íntegres per a elles. Teaming és 100% gratuït i sense cap mena de comissió gràcies a les donacions que rebem i als Teamers d'aquest Grup. El nostre somni és arribar a ser autosostenibles mitjançant els Teamers i no dependre de ningú més. Ajuda'ns a ajudar!

La MISIÓN de la Asociación Juneren Hegoak es generar una RED DE APOYO a familias que en situación de VULNERABILIDAD estén viviendo la experiencia de enfermedades, muerte o duelo de NIÑOS ó NIÑAS. Y de alguna forma poder COLABORAR con ellos para hacer frente a dicha experiencia. Nuestra historia: https://junerenhegoak.org

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Quan Martina tenia dos mesos es va trencar les dues cames en braços de la mare. Aquest va ser el pitjor dia de les nostres vides. Des de llavors ha sofert múltiples fractures que impedeixen caminar amb normalitat. Nostra filla té osteogénesis imperfecta, una patologia incurable coneguda com dels ossos de cristall. Es destinarem el 100% del que es recapti a tots els projectes compromesos amb la millora de la qualitat de vida dels pacients.

Amb més de vint anys d’experiència, treballem per donar-li lloc al riure i l’humor durant el procés de la malaltia i, d’aquesta manera, poder transformar els hospitals en espais més amables i plens de vida. Gràcies a la teva ajuda, amb humor podem desbloquejar pors i angoixa, millorant la vivència de la malaltia i contribuint en el benestar emocional dels pacients.

Mi hijo Rodrigo tiene 5 años y padece una enfermedad rara degenerativa que afecta al sistema nervioso central, llamada enfermedad de Sandhoff. Necesitamos todo vuestro apoyo para que la cura llegue cuanto antes y mi hijo y otros niños se puedan salvar de esta y otras devastadoras enfermedades.Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal. Muchas gracias de corazón por vuestra ayuda. Granito a Granito se hacen montañas!!

Sergio es un pequeño de 4 añitos al que le han diagnosticado Tay-Sachs, una de las enfermedades conocidas como raras con 16 casos en España. La esperanza de vida de esta enfermedad que a día de hoy no tiene cura es de apenas 4-5 años. Por ello, sus papás han creado la asociación Stop Tay-Sachs, cuya finalidad es recaudar fondos para apoyar las investigaciones que se están llevando a cabo actualmente sobre esta enfermedad, una en Cambridge y otra en Massachussetts. ¿Nos ayudas a ayudarles?

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana. Con los meses, habla, anda, manipula perfectamente con sus pequeñas manos. De repente en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta. Esa niña para la que tenías tantos sueños, pasa de ser una niña "sana" a una niña pluridiscapacitada. Epilepsia, apneas, crisis de llanto.. Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas. Ayúdanos a que recuperen su voz

IRENE padece síndrome de RETT, que es un trastorno en el desarrollo neurologico, no camina, no habla, no se puede mantener en pie sola, necesitamos recaudar dinero para que pueda seguir con su tratamiento y pueda tener una mejor calidad de vida. MAS INFO EN LA WEB: www.ayudairene.es FACEBOOK:https://www.facebook.com/groups/613374365363670/?fref=ts

JANA es mi hija. Tenia una de esas enfermedades raras; JANA se apagó el martes pasado, el dia 7 de Abril. Nunca perdió la ilusion ni sus ganas de vivir, luchó Hasta el final. Ahora somos nosotros quienes tenemos que luchar por ella, por otros tantos niños que tampoco tienen un diagnóstico por el qual luchar y por sus médicos que són sus ángeles de la guarda, pero sin investigación no hay ángeles, ayudémosles entre todos. Difundid el grupo, haced donaciones a la PID, por ellos, por Jana.

Soy Paula nací el 16 de Diciembre de 2009, y vivo en Huelva, me indujeron el parto al nacer y utilizaron forceps por lo que se me produjo fractura de la clavícula izquierda y lesión medular, presente hipotonía generalizada severa, por lo que me realizaron traqueostomía, gastroctomia para alimentarme, y también me tuvieron que colocar una válvula de derivación ventrículo peritoneal por lo que me quedo parálisis Cerebral (Tetraparesia secundaria a lesión medular) con una minusvalía del 99%.

Lucia suffers from a terribly painful rare disease, Reflex Sympathetic Dystrophy, with torsional dystonia and myoclonus (convulsive movement disorders). She has been in tremendous pain day and night for almost 10 years. The treatments that she has undergone so far have been unsuccessful, she is getting worse and worse and the disease continues to advance through her body, but we cannot give up, right now we are hoping for something new. We need your help to achieve it.