NOELIA CANELA VIVES
Tarragona, Spagna
Teaming Manager di 1 Gruppi
Teamer in 1 Gruppi
Dona ogni mese: 2 € a 2 Gruppi
Da 05-01-2017 ha contribuito 185 €
Gruppi che amministra
9.204 € Totale raccolto
90 Teamer
Teaming Manager dal: 24/01/2017
La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara y degenerativa, que afecta a los niños ya desde el nacimiento, robándoles la fuerza de todos sus músculos y poco a poco la vida. Recaudamos fondos para avanzar en la investigación y conocimiento de esta grave enfermedad, ya que debido a que es una enfermedad minoritaria, los recursos destinados a ello apenas existen, por eso somos los padres quienes tenemos que conseguirlo y con este objetivo nos levantamos todos los días.
Gruppi ai quali partecipo
36.495 € Totale raccolto
284 Teamer
Teamer da: 08/04/2017
Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per le indagini su questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura per questo. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati esaminano questa malattia, tutto deve essere ottenuto dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in alcuni anni ha un esito fatale.