NOELIA CANELA VIVES
Tarragona, Espagne
Teaming Manager de 1 Groupes
Teamer de 1 Groupes
Chaque mois il/elle apporte 2 € à 2 Groupes
Depuis le 05-01-2017 il/elle a donné 185 €
Groupes qu'il/elle dirige
9 204 € récoltés
90 Teamers
Teaming Manager depuis : 24/01/2017
La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara y degenerativa, que afecta a los niños ya desde el nacimiento, robándoles la fuerza de todos sus músculos y poco a poco la vida. Recaudamos fondos para avanzar en la investigación y conocimiento de esta grave enfermedad, ya que debido a que es una enfermedad minoritaria, los recursos destinados a ello apenas existen, por eso somos los padres quienes tenemos que conseguirlo y con este objetivo nos levantamos todos los días.
Groupes auxquels il/elle participe
36 495 € récoltés
284 Teamers
Teamer depuis : 08/04/2017
Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.