NOELIA CANELA VIVES
Tarragona, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 05-01-2017 ha aportado 185 €
Grupos que lidera
9.204 € Recaudados
90 Teamers
Teaming Manager desde: 24/01/2017
La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara y degenerativa, que afecta a los niños ya desde el nacimiento, robándoles la fuerza de todos sus músculos y poco a poco la vida. Recaudamos fondos para avanzar en la investigación y conocimiento de esta grave enfermedad, ya que debido a que es una enfermedad minoritaria, los recursos destinados a ello apenas existen, por eso somos los padres quienes tenemos que conseguirlo y con este objetivo nos levantamos todos los días.
Grupos en los que participa
36.495 € Recaudados
284 Teamers
Teamer desde: 08/04/2017
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.