NOELIA CANELA VIVES
Tarragona, Espanya
Teaming Manager de 1 Grups
Teamer de 1 Grups
Cada mes aporta 2 € a 2 Grups
Des del 05-01-2017 ha aportat 185 €
Grups que lidera
9.204 € Recaptats
90 Teamers
Teaming Manager des de: 24/01/2017
La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara y degenerativa, que afecta a los niños ya desde el nacimiento, robándoles la fuerza de todos sus músculos y poco a poco la vida. Recaudamos fondos para avanzar en la investigación y conocimiento de esta grave enfermedad, ya que debido a que es una enfermedad minoritaria, los recursos destinados a ello apenas existen, por eso somos los padres quienes tenemos que conseguirlo y con este objetivo nos levantamos todos los días.
Grups on participa
36.495 € Recaptats
284 Teamers
Teamer des de: 08/04/2017
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.