Sevilla, Espanha
Teamer de 2 Grupos
Desde 22-10-2018 contribuiu 114 €
Teamer desde: 22/10/2018
We are a non-profit association consisting only of 28 people affected by Nemaline Myopathy and their families, distributed throughout Spain. MN is a rare neuromuscular genetic disease (1:50,000 births) without a cure and treatment, with almost non-existent study. We have managed to launch a research project. Would you help us improve the future of our beloved ones? We'll be greatly grateful! www.yonemalinica.es
Teamer desde: 03/08/2019
La Asociación Alba “Miopatía Nemalínica” se constituyó con el objeto de dar visibilidad a esta enfermedad rara y canalizar las colaboraciones para sufragar los gastos de terapias y material adaptado / ortopédico para Alba, nuestra hija de ahora 4 años. Nuestro CIF es el G87733580 . Puedes leer algunas notas de prensa donde hemos salido en nuestra web www.albanemalinica.wordpress.com