Notre Association "Lueur d'espoir pour Ayden et les leucodystrophies" a besoin de fonds pour soutenir la recherche en France et au Canada sur la maladie de Krabbe. Elle soutient les familles, leur apporte des conseils et leur permet de financer le matériel nécessaire à l'évolution de la maladie. Aucun traitement n'existe à l'heure actuelle, nous soutenir nous permettra de changer les choses et améliorer la vie des bébés et des enfants dont l'espérance de vie est bien trop courte.
Lassociation offre aux enfants atteints par la maladie de Krabbe de meilleures chances de guérison, de préservation, de la stabilité à laide de thérapies alternatives. Nous finançons plusieurs recherches en France à linstitut pasteur de Lille avec le laboratoire Apteeus, au Canada avec Uqam et Mc Gill. Nous aidons les familles du début à linscription jusquà la fin... Nous avons besoin de votre aide pour continuer notre combat et faire que cette maladie devienne grave et non mortelle !
Publié le
01/08/2016
Page Web :
https://www.lueur-d-espoir-pour-ayden.fr/l-association.html
Une nouvelle étoile brille ... Nous avons le regret de vous annoncer le départ de Loup, qui s'est envolé à l'âge de 3 ans 1/2, libéré de cette maladie...
Nos pensées vont vers ses parents extra-ordinaires qui auront fait tout leur possible pour lui apporter une vie confortable.
Bisous volants petit Loup
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Bonjour, je me suis abonnée hier à la page facebook d'Ayden, je m'inscris aujourd'hui comme teamer et j'envoie un petit chèque, modeste somme à coté des fonds rechercher, mais si on s'y met tous c'est possible. Je suis en colère quand je vois le nombre de personnes aimant la page mais qui ne bouge pas, tout comme ici, 1€ par moi qu'est ce c'est !? Rien à coté de la vie d'un enfant. On ne peut malheureusement pas forcer les gens à donner mais quel dommage. Chaque euro compte. Merci à tout ceux qui y participe. ''Impossible n'est pas Ayden'' gros bisous ti coeur
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Date de publication
01/08/2016
Domaine
Aide à des malades
Personnes handicapées
Recherche
Pays
France