Luciana Delavilla

Baleares (Illes), Espanya


Teamer de 1 Grups

Cada mes aporta 1 € a 1 Grups

Des del 27-07-2014 ha aportat 122 €

Grups on participa

1

122.011 € Recaptats

713 Teamers

Teamer des de:  09/09/2014

La Fuerza de Álvaro

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.