When Martina was 2 months old, she broke her two legs while into her mothers arms. Since then, she has suffered multiple fractures that prevent her from walking normally. Our daughter suffers from Osteogenesis Imperfecta, better known as brittle bone disease. 100% of the collected funds go to entities and projects committed to improving the quality of life of patients.
Nuestra donación irá destinada a la Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org). La misma se encuentra en estos momentos estableciendo un convenio de colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria de las Organizaciones Sanitarias de Osakidetza en Bizkaia. El proyecto de investigación “Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para osteogénesis imperfecta” dirigido por la Dra. Clara Isabel Rodríguez López busca sentar las bases para el desarrollo de nuevas terapias avanzadas eficaces basadas en células mesenquimales y sus derivados que puedan administrase a lo largo del tiempo.
Posted on
10/12/2022
Website:
http://www.fundacionahuce.org
WEBINAR SOBRE ENSAYOS CLINICOS EN OI
La Federación Europea de Osteogénesis imperfecta (OIFE) organiza su segundo seminario web sobre ensayos clínicos el 22 de octubre
El evento será en INGLES, es gratuito y está abierto a la inscripción de cualquier persona interesada:
https://tinyurl.com/OIFEclinicaltrial
El webinar incluye un estado de los siguientes ensayos:
* Los ensayos Cosmic y Orbit (setrusumab)
* Estudio EVENITY Ph3 (romosozumab en niños con OI)
* El ensayo BoostB4 (células madre)
* El ensayo Topaz (teriparatida y zolendronato)
* Estudio MOI-A (losartán)
* Tratamiento osteoanabólico en OI causada por mutaciones WNT (Alemania)
* Proyecto sobre ensayos clínicos pediátricos transfronterizos
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DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Como cada año, como cada 6 de mayo, las entidades y afectados de todo el mundo celebramos, y trabajamos, para dar a conocer y dar visibilidad el síndrome de la OI.
La OI es un síndrome muy heterogéneo y su mayor característica es la fragilidad ósea y, en muchos casos, las numerables fracturas que esto comporta. Con estas acciones reclamamos más visibilidad, más inversión en investigación, en atención médica, más conocimiento y mejores condiciones de vida para nuestro colectivo.
Con el eslogan de #LosAbrazosNoFracturan quiere instar a la sociedad a romper mitos y a recordar al colectivo que no están solos.
Muchas gracias por estar y seguir con nosotros en este grupo,
Abrazos!
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Publication date
07/09/2014
Type of Group
Personal
Field
Children and Youth
Disabilities
Research
Country
Spain
Region
Baleares (Illes)
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https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Teaming Manager
08/03/2024 19:33 h
Estimados teamers del grupo:
Sabemos que lo importante para ti es ayudar, pero nosotros estamos muy felices de que te puedas beneficiar de tu ayuda y ahora más que nunca.
Ahora que tienes tú certificado de donaciones del año pasado, habrás visto que te puedes desgravar hasta el 80% de tus aportaciones si haces la declaración de la RENTA. Esto quiere decir que la aportación real al grupo es de 2,4 euros al año y te devuelven 9,6 euros.
Además, antes era el 80% de los 150 primeros euros, pero para la Renta del 2024 (la que hagas en el 2025) son 250€. Por ejemplo, si apoyas a 5 Grupos desde enero, al final del año habrás donado 60€, de los que Hacienda te devolverá 48€.
Si te animas, ahora puedes unirte a más Grupos con 1€ al mes en cada uno de ellos. Y si no, gracias siempre por ser Teamer porque lo importante es que estés aquí.
Muchas gracias por tu ayuda.
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