Quan Martina tenia dos mesos es va trencar les dues cames en braços de la mare. Aquest va ser el pitjor dia de les nostres vides. Des de llavors ha sofert múltiples fractures que impedeixen caminar amb normalitat. Nostra filla té osteogénesis imperfecta, una patologia incurable coneguda com dels ossos de cristall. Es destinarem el 100% del que es recapti a tots els projectes compromesos amb la millora de la qualitat de vida dels pacients.
Nuestra donación irá destinada a la Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org). La misma se encuentra en estos momentos estableciendo un convenio de colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria de las Organizaciones Sanitarias de Osakidetza en Bizkaia. El proyecto de investigación “Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para osteogénesis imperfecta” dirigido por la Dra. Clara Isabel Rodríguez López busca sentar las bases para el desarrollo de nuevas terapias avanzadas eficaces basadas en células mesenquimales y sus derivados que puedan administrase a lo largo del tiempo.
Publicat el
10/12/2022
Pàgine web:
http://www.fundacionahuce.org
WEBINAR SOBRE ENSAYOS CLINICOS EN OI
La Federación Europea de Osteogénesis imperfecta (OIFE) organiza su segundo seminario web sobre ensayos clínicos el 22 de octubre
El evento será en INGLES, es gratuito y está abierto a la inscripción de cualquier persona interesada:
https://tinyurl.com/OIFEclinicaltrial
El webinar incluye un estado de los siguientes ensayos:
* Los ensayos Cosmic y Orbit (setrusumab)
* Estudio EVENITY Ph3 (romosozumab en niños con OI)
* El ensayo BoostB4 (células madre)
* El ensayo Topaz (teriparatida y zolendronato)
* Estudio MOI-A (losartán)
* Tratamiento osteoanabólico en OI causada por mutaciones WNT (Alemania)
* Proyecto sobre ensayos clínicos pediátricos transfronterizos
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DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Como cada año, como cada 6 de mayo, las entidades y afectados de todo el mundo celebramos, y trabajamos, para dar a conocer y dar visibilidad el síndrome de la OI.
La OI es un síndrome muy heterogéneo y su mayor característica es la fragilidad ósea y, en muchos casos, las numerables fracturas que esto comporta. Con estas acciones reclamamos más visibilidad, más inversión en investigación, en atención médica, más conocimiento y mejores condiciones de vida para nuestro colectivo.
Con el eslogan de #LosAbrazosNoFracturan quiere instar a la sociedad a romper mitos y a recordar al colectivo que no están solos.
Muchas gracias por estar y seguir con nosotros en este grupo,
Abrazos!
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Data de publicació
07/09/2014
Tipus de Grup
Particular
Àmbit
Discapacitat
Infantesa i juventut
Investigació
País
Espanya
Província
Baleares (Illes)
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Teaming Manager
08/03/2024 19:33 h
Estimados teamers del grupo:
Sabemos que lo importante para ti es ayudar, pero nosotros estamos muy felices de que te puedas beneficiar de tu ayuda y ahora más que nunca.
Ahora que tienes tú certificado de donaciones del año pasado, habrás visto que te puedes desgravar hasta el 80% de tus aportaciones si haces la declaración de la RENTA. Esto quiere decir que la aportación real al grupo es de 2,4 euros al año y te devuelven 9,6 euros.
Además, antes era el 80% de los 150 primeros euros, pero para la Renta del 2024 (la que hagas en el 2025) son 250€. Por ejemplo, si apoyas a 5 Grupos desde enero, al final del año habrás donado 60€, de los que Hacienda te devolverá 48€.
Si te animas, ahora puedes unirte a más Grupos con 1€ al mes en cada uno de ellos. Y si no, gracias siempre por ser Teamer porque lo importante es que estés aquí.
Muchas gracias por tu ayuda.
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