Las mil batallas de Claudia

Claudia, con tan solo 6 años se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados 80 casos en todo el mundo. Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos. Así que lanzamos esta campaña para recaudar fondos y así aportarlos a la investigación de su enfermedad. @lasmilbatallasdeclaudia Mil gracias a todos♥️

Empfänger und Zweck unserer Spenden:

Más investigación para más vida

Asociación Las Mil batallas de Claudia

Hola equipo! Como ya sabéis tenemos en marcha la recaudación de fondos que van íntegramente destinados a la investigación de la enfermedad rara que padece Claudia y otros pocos niños más. Esta enfermedad se llama Menke-Hennekam. La investigación la lleva a cabo la doctora Leonie Menke desde el hospital Emma Children’s de Ámsterdam y otra parte del equipo trabaja desde Nueva Zelanda. Actualmente nos han extraído una muestra de piel a Claudia y a mí, su mamá, para trabajar en laboratorio la alteración genética producida en la variante genética CREBBP. La idea es conseguir mejoras mediante fármacos que ayuden a las neuronas a conectar mejor. La ciencia es vida, ¿nos ayudas a seguir sumando? Gracias equipobichito

Veröffentlicht am
08/12/2024

Website:
https://lasmilbatallasdeclaudia.com/

Letzte Kommentare

Georgina Coll Martínez
Teaming-Manager

30/01/2025 22:06 h

Por casa seguimos así, pero con la sonrisa en la cara, porque sois INMENSOS equipo♥️

Muchas sois las personas que nos habéis transmitido vuestra felicidad por este proyecto que empezará muy muy pronto, la idea es que en 1 año aproximadamente (una vez empiece) tener respuestas sobre la evolución de las neuronas modificadas sin el gen CREBBP "mutado" de Claudia y habiéndolo substituido por mi gen CREBBP sano. (Me parece alucinante que estas cosas se puedan hacer )

Ya sumamos un total de 83.579,27€ donados a la investigación. Y todo GRACIAS A VOSOTROS ♥️

Sin vosotros esto no sería posible sentiros orgullosos de cada céntimo que habéis donado, cada pulsera, camiseta, bolsa, sudadera o artículo solidario que habéis comprado. Porque esto es lo que vosotros habéis conseguido (no estoy llorando)

Por supuestisimo toda información que vaya obteniendo os la iré comunicando, afortunadamente tengo una buena y muy directa comunicación con la Dra.Menke y estaré muy involucrada en todo el proyecto de "cerebro en un plato" (se puede decir que a este paso nos haremos mejores amigas )

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