laia cols girones

JANA es mi hija. Tenia una de esas enfermedades raras; JANA se apagó el martes pasado, el dia 7 de Abril. Nunca perdió la ilusion ni sus ganas de vivir, luchó Hasta el final. Ahora somos nosotros quienes tenemos que luchar por ella, por otros tantos niños que tampoco tienen un diagnóstico por el qual luchar y por sus médicos que són sus ángeles de la guarda, pero sin investigación no hay ángeles, ayudémosles entre todos. Difundid el grupo, haced donaciones a la PID, por ellos, por Jana.

Hola soy AARON, vivo en terrassa (barcelona) a los 13 meses me detectaron ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 2 ,una enfermedad degenerativa que afecta a toda mi musculatura, creándome problemas de movilidad, de respiración , de fuerza. También disponemos de una asociación dónde recaudamos fondos para diferentes hospitales .

Fran es un niño gemelar de 5 años, que sufre Síndrome de Dravet, una enfermedad minoritaria que provoca, entre otras cosas, una de las peores epilepsias que existen resistentes a los fármacos, un retraso tanto físico como cognitivo, problemas en el habla, trastornos del sueño, mala regulación de la temperatura corporal, problemas cardiovasculares, infecciones respiratorias, trastornos del espectro autista…… En la actualidad no tiene cura y la tasa de mortalidad es del 20% por muerte súbita.