Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Patología Neuromuscular del Hospital San Joan de Deu de Barcelona. Esta es una enfermedad degenerativa muscular y tiene un desenlace fatal a corta edad que se suele producir por fallo cardiaco. Es absolutamente necesario realizar un estudio en profundidad para descubrir algún tratamiento que pueda alargar la vida de nuestro
Publicat el
20/05/2014
A todos mis teamers:
Me gustaría informaros de como van las investigaciones...
El proyecto de investigación de la doctora Gisele Bone sigue su curso en Paris. Por ahora los avances en ratones son positivos.
Pero tenemos un nuevo proyecto de investigación liderado por la Dra. Anne Bang, Director of Cell Biology en el Sanford-Burnham Medical Research Institute en San Diego. La Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía también recauda fondos para este proyecto. Si el proyecto tiene éxito, permitirá proteger el corazón de los niños con L-CMD y tendrán la oportunidad de mantenerse saludables para en unos años beneficiarse de una cura.
Por eso queremos agradeceros vuestro granito de arena que para nosotros es una montaña.
Ya somos 434 en la fuerza de Alvaro y 81 en Fundacion Andres Marcio.
Animad a más gente a unirse y así entre todos conseguiremos que los corazones de nuestros luchadores no se paren...
Un abrazo a todos y os sigo informando.
Elvira Rossello
6 Comentaris
Hola a tod@s:
Antes que nada quiero pediros disculpas por la falta de noticias nuestras a través de Teaming.
Hoy es un día especial, gracias a todas vuestras aportaciones de tan SÓLO 1 euro al mes hemos conseguido hacer una donación a la Fundación Andrés Marcio de 22.400 euros!! Es increíble como granito a granito podemos llegar a sumar 22.400 euros!!!
GRACIAS y mil veces GRACIAS de corazón!!!
Sé que tod@s y cada uno de vosotr@s hacéis la aportación mensual con la esperanza de que algún día llegue la ansiada cura para Álvaro y para tod@s los niñ@s que sufren Laminopatia.
Estamos en ello, la Fundación Andrés Marcio está financiando proyectos de investigación muy importantes para que algún día llegue esa cura.
Pero…hoy por hoy no nos queda otra opción que luchar, como sabéis Álvaro cumplirá 7 años el próximo 25 de abril y desgraciadamente la enfemedad sigue avanzando, de hecho pasará su cumpleaños en Barcelona en Sant Joan de Deu por una operación que le tienen que hacer el 26 de abril. Durante estos años ha pasado por quirófano varias veces, y toma el triple de medicación diaria que hace unos años.
Pero la esperanza no la perderemos jamás, quiero que mi hijo tenga un futuro, no quiero que su vida se apague con 15 años… me niego a aceptarlo!!
Por eso el mejor regalo de cumpleaños para Álvaro sería darle un futuro lleno de vida, por eso os animo a tod@s y cada uno de vosotr@s a conseguir un teamer más como regalo de cumpleaños, así duplicaríamos los ingresos y podríamos invertir en más investigación.
Quedan 10 días para su cumple!!! Os animais??? Es muy fácil, incluso podéis poner el mismo número de cuenta sólo tendríais que poner un correo electrónico diferente.
Animad a amigos, vecinos, tios, suegras, abuelas, primos, hermanos, cuñados etc…
Lanzamos este reto!!! Vamos a conseguir el doble de teamers para el día 25 de abril.
Una vez más gracias de corazón y prometo informaros con más regularidad.
Un abrazo,
Elvira Rossello
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Data de publicació
20/05/2014
Tipus de Grup
Altres
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Famílies
Investigació
País
Espanya
Província
Baleares (Illes)
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro
Teamer
02/02/2020 11:05 h
Buenas,
Quisiera saber si hay alguna novedad en el grupo y el motivo por el que no se ha retirado el dinero.
Gracias.
Saludos.
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