Hola soy Martín y nací con una mutación genética. Es considerada muy rara ya que se da 1 de 1 millón y se llama pettigrew. No hay tratamientos, ni investigación y no sabemos cómo evoluciona. En España solo somos dos. Según google se desarrolla con discapacidad intelectual grave, espasticidad muscular, epilepsia, careoatetosis. El único tratamiento es estimulación, fisioterapia, logopeda, psicopedagogía y natación. Inicio mi campaña para recaudar fondos para una investigacion genetica.
Recaudamos fondos para cubrir las terapias de martin, además de eso estamos en la búsqueda de una universidad que quiera estudiar su síndrome para dar con una terapia génica que revierta los sintomas. Esa investigación ronda entre 350mil y 500mil euros.
Publicat el
21/12/2023
Informativos de canal sur, nuestra historia sale en televisión
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Hoy hemos salido en la prensa local de mi ciudad, os dejo el artículo por si queréis leerlo. Feliz navidad
https://www.diariodejerez.es/jerez/Martin-bebe-Jerez-sindrome-raro-mutacion-gen-x_0_1859515675.html
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Data de publicació
20/12/2023
Tipus de Grup
Particular
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Infantesa i juventut
País
Espanya
Província
Cádiz
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/laaventuradeunx-men
Teamer
15/03/2025 12:47 h
Un saludo a toda la familia y personas que aportan su granito de arena para que Martin reciba sus terapias.Bsss
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