JOSE VILLALOBOS VEGA

Marcos es un niño con una enfermedad raras, nació con el corazón hueco, y sin conducto pulmonar. Para darle a Marcos la posibilidad de vivir tenemos que operarlo de corazón cada 5 años en EEUU. Dichas operaciones sólo son paliativas. La primera intervención costó 90.000€ hicimos campañas de recaudación con huchas y organizando distintos eventos. Para esta cuarta necesitamos vuestra ayuda. No nos falleis

Pères et mères de toute l’Espagne, conscients de la gravité de la maladie de nos enfants, nous avons décidé de nous battre pour leur donner un avenir meilleur. C'est pourquoi nous nous sommes unis pour collecter des fonds dans le cadre du projet Duchenne Parent pour la recherche. Actuellement, nous avons lancé 22 projets de recherche dans notre pays afin de trouver un traitement ou une amélioration pour cette maladie. Aidez-nous à suivre, REJOIGNEZ NOTRE DÉFI ! desafioduchenne.org

Las personas que padecen Enfermedades Neuromusculares y sus familias, deben enfrentarse al deterioro progresivo que conlleva estas enfermedades discapacitantes, unidos a estados anímicos carenciales que provocan la limitación de su actividad, tanto a nivel personal como social. Es imprescindible abordar las necesidades psicosociales de las personas con Enfermedades Neuromuscuales (ENM) y sus familias, brindándoles apoyo emocional, información/orientación sobre los recursos y ayudas disponibles.