Jessica GR

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Ainhoa nació el 29 de Octubre de 2010. Tiene un retraso psicomotor e intelectual y una alteración en el cromosoma X de carácter desconocido. Padece también epilepsia y un rechazo a la alimentación por lo que hay que alimentarla a través de un botón gástrico. Necesita diferentes terapias para tener una mejor calidad de vida. Nos ayudas a avanzar en el diagnóstico y tratamiento de Ainhoa?

Hola me llamo Ainhoa tengo 8 años.Naci muy prematura con 900gr de peso,a parte de todas las consecuencias de mi prematutidad tuve una hemorragia cerebral, lo que llevo consigo una hidrocefalia masiva,de la cual me tuvieron que operar hasta en 8 ocasiones.Tambien tengo varias intervenciones en las piernas para corregir la espasticidad .Ningún médico apostaba por mi pero soy una gran luchadora.Solo necesito vuestra ayuda ya que las terapias son muy costosas.Ayudame a conseguir mi sueño CAMINAR.