Jessica GR

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per le indagini su questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura per questo. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati esaminano questa malattia, tutto deve essere ottenuto dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in alcuni anni ha un esito fatale.

Ainhoa nació el 29 de Octubre de 2010. Tiene un retraso psicomotor e intelectual y una alteración en el cromosoma X de carácter desconocido. Padece también epilepsia y un rechazo a la alimentación por lo que hay que alimentarla a través de un botón gástrico. Necesita diferentes terapias para tener una mejor calidad de vida. Nos ayudas a avanzar en el diagnóstico y tratamiento de Ainhoa?

Hola me llamo Ainhoa tengo 8 años.Naci muy prematura con 900gr de peso,a parte de todas las consecuencias de mi prematutidad tuve una hemorragia cerebral, lo que llevo consigo una hidrocefalia masiva,de la cual me tuvieron que operar hasta en 8 ocasiones.Tambien tengo varias intervenciones en las piernas para corregir la espasticidad .Ningún médico apostaba por mi pero soy una gran luchadora.Solo necesito vuestra ayuda ya que las terapias son muy costosas.Ayudame a conseguir mi sueño CAMINAR.