Jessica GR

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.

Ainhoa nació el 29 de Octubre de 2010. Tiene un retraso psicomotor e intelectual y una alteración en el cromosoma X de carácter desconocido. Padece también epilepsia y un rechazo a la alimentación por lo que hay que alimentarla a través de un botón gástrico. Necesita diferentes terapias para tener una mejor calidad de vida. Nos ayudas a avanzar en el diagnóstico y tratamiento de Ainhoa?

Hola me llamo Ainhoa tengo 8 años.Naci muy prematura con 900gr de peso,a parte de todas las consecuencias de mi prematutidad tuve una hemorragia cerebral, lo que llevo consigo una hidrocefalia masiva,de la cual me tuvieron que operar hasta en 8 ocasiones.Tambien tengo varias intervenciones en las piernas para corregir la espasticidad .Ningún médico apostaba por mi pero soy una gran luchadora.Solo necesito vuestra ayuda ya que las terapias son muy costosas.Ayudame a conseguir mi sueño CAMINAR.