Isabel Rodriguez Conde

Valencia, Espanha


Teamer de 1 Grupos

Contribui mensalmente: 1 € para 1 Grupos/projetos sociais

Desde 25-02-2023 contribuiu 21 €

Grupos de que participa

1

7 146 € Arrecadados

325 Teamers

Teamer desde:  25/02/2023

Apoya la investigación del Síndrome Huppke-Brendel

Soy Gabriela, el 07/06/21la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??