Isabel Rodriguez Conde

Valencia, Espagne


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Depuis le 25-02-2023 il/elle a donné 21 €

Groupes auxquels il/elle participe

1

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Teamer depuis :  25/02/2023

Apoya la investigación del Síndrome Huppke-Brendel

Soy Gabriela, el 07/06/21la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??