Irene Sánchez Sánchez

Mi hijo Toni fue un niño afectado por el síndrome de Alexander. Los médicos no tenían recursos para curarlo, la administración pública no nos ayudó en nada. Sólo nos tendieron su mano, los paliativos de San Juan de Dios y la fundación Nexe. En esta fundación cuidan a los niños pluridiscapacitados en edad temprana, es una guardería, en la que reciben cuidados como fisioterapia, estimulación sensorial, balneoterapia... Queremos ayudar a la fundación para que sigan con su gran labor.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Fundación Alba Pérez lucha contra el Cáncer infantil es el sueño de Alba, un sueño que se puede hacer realidad. Juntos hemos logrado mucho, hemos puesto una investigación sobre el Cáncer infantil, juntos hemos formado una gran familia Teaming que lucha por los sueños de Alba que son muchos, pero el principal es encontrar un medicamento contra el Cáncer infantil. AYÚDANOS CON UN SOLO EURO AL MES