Chloe is a wonderful girl who has been fighting against ultra rare and unknown disease since 2011, she is the only one affected in Spain, ONLY 20 cases are known in the world. I am her mother and I fight to finance research at the IGTP in Barcelona, the objective? stop the motor deterioration that Chloe suffers and that leads her inevitably to total immobility, there is currently no public institution in our country that is seeking treatment for my daughter www.investigacionparachloe.org
Chloe sufre una enfermedad rara de la que solo se conocen 12 casos en el mundo, es crónica, progresiva e invalidante. Los primeros síntomas de un violento deterioro psicomotor aparecieron cuando Chleo cumplió 3 añitos y desde entonces hemos nadado en el infierno. En Marzo del 2018, después de 7 años de búsqueda, se descubrió que el origen de la enfermedad es un gen "roto" el VPS13D, ahora finalmente podremos buscar el tratamiento que frene los estragos de la enfermedad!
Veröffentlicht am
22/10/2013
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Hace mas de un año que a Chloe no le hacen ninguna prueba, siento que ya nadie intenta siquiera entender cual es su enfermedad.
Como harán entonces para intentar curarla?
Solo quiero que la vean en el Hospital San Joan de Deus de Barcelona, al menos se que ellos intentarán comprender, necesito pensar que a alguien mas le importa salvar a mi peque.
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Mucho mucho ánimo !!!
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Datum der Veröffentlichung
19/10/2013
Art der Gruppe
Individuell geführt
Feld
Forschung
Hilfe für Kranke
Kinder und Jugend
Land
Spanien
Region
Málaga
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https://www.teaming.net/investigacionparachloe
Teaming-Manager
18/06/2018 19:26 h
Tengo una gran noticia para compartir con vosotros, recientemente científicos del ISCIII y el IGTP han podido llegar a un diagnóstico, ahora ya sabemos que es lo que produce la enfermedad de Chloe, una enfermedad tan poco conocida que solo se sabe de 12 casos en el mundo y que ni siquiera tiene nombre. Un nuevo reto se presenta frente a nosotros, pero la esperanza es mas fuerte aún si cabe, tenemos que encontrar un tratamiento que detenga el trastorno neurodegenerativo que Chloe sufre, NO ES IMPOSIBLE! Lucharemos hasta conseguirlo!
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