Ignacio  García Adán

Ignacio García Adán

Jaén, Espanya


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Des del 25-02-2023 ha aportat 22 €

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1

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316 Teamers

Teamer des de:  25/02/2023

Apoya la investigación del Síndrome Huppke-Brendel

Soy Gabriela, el 07/06/21la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??