Hola soy Álvaro. Tengo una mutación genética llamada Spata5, una enfermedad que solo tenemos 7 niños en España. Soy un niño muy especial y me río mucho pero necesito de muchas terapias para llegar a andar, hablar... ¿Me ayudas a seguir sonriendo? Si quieres conocer mi historia te invito a que me sigas en las RRSS en lasonrisamasbonitadelmundo y en mi web www.lasonrisamasbonitadelmundo.org. GRACIAS Leer más...

Desde la Asociación Todos con Natalia solicitamos vuestra ayuda para poder frenar la enfermedad. Mi nombre es Natalia, naci el19/06/09 y sufro la enfermedad de Niemann pick tipo C, es una enfermedad que me va degenerado poco a poco atrofiando mis musculos, órganos y cerebro lo cual provoca que no pueda andar comer, beber, hablar, moverme, respirar... esta enfermedad tieneun 100% de mortalidad. Necesitamosvuestra ayuda, ¡Ayúdanos! nº de cuenta solidaria sabadellcam: ES59 0081116800000123531 Leer más...

La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía. Los afectados pueden ser niños o adultos. Pueden aparecer a cualquier edad y afectar a cualquier órgano y sistema. Son enfermedades degenerativas y altamente discapacitantes y necesitan una investigación para tratarlas. No existe cura en la actualidad. Desde la asociación AEPMI luchamos con todas nuestras fuerzas para conseguir esa investigación. nos ayudas? www.aepmi.org Leer más...

Somos una agrupación de personas de apoyo y acompañamiento para pacientes y familiares que sufren o han sufrido cancer. Leer más...

UEFH es una asociación sin animo de lucro creada para apoyar investigación y dar máxima difusión a una enfermedad catalogada como rara y que por ahora carece de cura. Es hereditaria al 50% por lo que las familias en riesgo deben estar informadas y comprendidas ya que a través de la selección de embriones se puede evitar que se herede, a parte de apoyar investigación queremos recaudar para ayudar a aquellas familias con dificultades y países latinoamericanos en extrema pobreza. Leer más...

Nuestro hijo Jesús fue diagnosticado con una nueva leucodistrofia, una enfermedad devastadora que afecta la calidad de vida y la esperanza de un futuro pleno. Hemos conformado una asociación denominada "LA MIEL DE VIDA" con el objetivo de financiar una investigación en Ámsterdam que nos acerque a una cura, la clave para vencer esta enfermedad es la investigación y en la generosidad de personas como tú. Cada € es una declaración de esperanza, un voto por la vida, y una muestra de solidaridad. Leer más...

La hernia diafragmática congénita es un enfermedad rara que tiene una incidencia de aproximadamente 1 caso por cada 2000-4000 nacimientos. La supervivencia es de un 50% . Nuestra asociación sin ánimo de lucro se centra en la difusión y recaudación de fondos destinados a la investigación directa de esta enfermedad rara y en el apoyo directo y continuado a las familias afectadas. ¿Te únes a nosotros? Leer más...

Chloe es una niña maravillosa que lucha contra enfermedad ultra rara y desconocida desde el 2011, es la única afectada en España, se conocen SOLO 20 casos en el mundo. Soy su madre y lucho para financiar la investigación en el IGTP de Barcelona, el objetivo? frenar el deterioro motor que sufre Chloe y que la lleva irremediablemente a la inmovilidad total, actualmente hay ninguna istutución pública en nuestro país que este buscando un tratamiento para mi hija. www.investigacionparachloe.org Leer más...

El proyecto de danza en hospitales busca mejorar el bienestar físico, emocional y social de pacientes infanto-juveniles de larga estancia y unidades de salud mental con trastornos de la conducta alimentaria. Usando la danza como herramienta se pretende reducir el estrés, fomentar la autoexpresión y promover la socialización. Los fondos irán destinados a realizar actividades que apoyen la recuperación emocional y ayuden a desarrollar una imagen corporal positiva. Leer más...

¿Quién no conoce a alguien que haya sufrido un ictus? Es la segunda causa de mortalidad en mujeres en Cataluña y la primera de discapacidad en el mundo. Un ictus te cambia la vida y la de tu entorno. Provoca secuelas cognitivas, físicas y emocionales, como las dificultades para hablar, de movilidad o memoria, entre otras. Desde hace 15 años, trabajamos para acompañar a los pacientes y a sus familias. También impulsamos campañas de sensibilización y promovemos la investigación. Leer más...

Hola a todos, me llamo Aaron y voy a contaros un poquito sobre mi enfermedad. Es una enfermedad rara de la que hay muy pocos casos, esta enfermedad está asociada al cromosoma X y es una mutación genética, le han puesto el nombre de Síndrome del TAF1. Esta enfermedad provoca un retraso del desarrollo, una discapacidad intelectual severa, una cardiopatía y en mi caso lo que más me ha afectado es digestivamente.? Leer más...

De Neu tiene como misión principal apoyar la investigación de las enfermedades de los neurotransmisores, trastornos que pueden provocar graves problemas neurológicos. Son extremadamente poco frecuentes, por lo que las investigaciones tienen dificultades para encontrar apoyo económico. En la actualidad hay abiertas diferentes líneas de trabajo en las que depositamos nuestra esperanza. Otro objetivo de De Neu es proporcionar acompañamiento e información a las personas afectadas y sus familias. Leer más...

Por sólo 1 euro al mes estarás contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer. Tu euro al mes irá destinado a la asociación AFANOC, la cual se dedica a cuidar todos los factores que se ven alterados cuando un niño cae enfermo por esta enfermedad. Os dejo un enlace para que sepáis de primera mano que hace y como funciona esta asociación, http://www.lacasadelsxuklis.org/ES/serveis/. Os animo a que aportéis vuestro euro al mes, para ayudar a los que más lo necesitan. Leer más...

Otras Narrativas es una entidad que nace con el objetivo de transformar desde lo local aquellos discursos que crean violencia y poder construir alternativas contrahegemónicas que den valor a lo colectivo, a la autogestión y la justicia social. Para poder asegurar la sostenibilidad del proyecto, necesitamos pequeños aportes que sumen y nos permitan asumir el gasto de un espacio de trabajo, desde donde continuar construyendo. Nos puedes buscar en la WEB: www.otrasnarrativas.org Leer más...

El Síndrome de Poland es una malformación congénita en el que se ve afectado el desarrollo del músculo pectoral. La Asociación trabaja para crear servicios dirigidos a personas con SP y sus familias. Somos el único recurso a nivel nacional que ofrece una Atención Integral. Es fundamental mantener el Servicio de Información y Orientación, coordinado por la Trabajadora Social, para poder cubrir las necesidades del colectivo y conseguir una mejor calidad de vida. ¡Gracias por su colaboración! Leer más...

AGAELA es una entidad sin ánimo de lucro que opera en todo el territorio gallego y que tiene como objetivos principales son la prestación de apoyo y ayuda a todos los afectados de ELA y a sus familiares y la promoción de la investigación para encontrar una cura a la ELA. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva. El pronóstico medio de supervivencia desde el inicio está en los 3-5 años. A día de hoy, no se dispone de una cura. Leer más...

Nereide es una asociación sin ánimo de lucro con base en Tarifa, Cádiz (España) diseñada para el desarrollo de proyectos de conservación y mejora del medio ambiente. Su objetivo es fomentar una relación más estrecha basada en el respeto entre las personas y los animales, y promover prácticas sostenibles para cuidar la naturaleza. El camino para ello se centra en la concienciación mediante la creatividad y la educación. Más info en www.nereide.org Leer más...

La pandemia de la COVID-19 afecta día a día la salud física y mental de la población. Por ello es clave investigar el impacto social y económico de la pandemia en la población, el impacto en la salud mental, la inmunidad de la población y la transmisión de la enfermedad. Con tu apoyo, podremos continuar nuestra investigación para ayudar a prevenir el desarrollo de la COVID-19, mejorar el tratamiento y prevenir problemas severos en la salud mental de la población. Leer más...

¿Has pensado todo lo que puedes hacer con 1€? Seguro que crees que es poco dinero pero, gracias a la Fundación Rosa Alfieri, con tan solo 1€ al mes nos ayudas a cubrir las necesidades sanitarias básicas de DOS niños menores de 5 años. Una pequeña cantidad que multiplica sus posibilidades de sobrevivir. Únete a nuestro reto y repartamos salud. Leer más...

Desde el 22 de agosto de 2014 nuestras vidas cambiaron. Mi hijo fue diagnosticado de una variante rara de una enfermedad rara (MLC). La enfermedad no tiene tratamiento ni es operable. Es una enfermedad neurodegenerativa. A sus tres años ya se nota que le va fallando su pierna derecha, y tiene desequilibrio. Por eso mismo lucharemos mediante terapias para retrasar en la medida k podamos su deterioro motor. La sonrisa de Hugo. La sonrisa de mi hijo de 3 años. Lasonrisadehugo.org Leer más...