FUNDACIÓN NOELIA NIÑOS CONTRA DMC COLAGENO VI

La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara y degenerativa, que afecta a los niños ya desde el nacimiento, robándoles la fuerza de todos sus músculos y poco a poco la vida. Recaudamos fondos para avanzar en la investigación y conocimiento de esta grave enfermedad, ya que debido a que es una enfermedad minoritaria, los recursos destinados a ello apenas existen, por eso somos los padres quienes tenemos que conseguirlo y con este objetivo nos levantamos todos los días.

Destinamos la recaudación a:

Terapias avanzadas para las Distrofias Musculares Congénitas por déficit de colágeno VI

FUNDACIÓN NOELIA - NIÑOS CONTRA DMC POR DEFICIT DE COLAGENO VI

Los fondos irán destinados al proyecto de investigación liderado por la Dra. Cecilia Jimenez del Hospital Sant Juan de Diós de Barcelona. Un proyecto que abre una puerta a esta cura tan anhelada por todos los afectados de esta grave enfermedad, mediante la tecnología de edición genética basada en el sistema CRISPR/Cas 9. Un proyecto que tendrá una duración de dos años, con un presupuesto total de 91.200€. Con tu ayuda lo haremos posible.