Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.
Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Cardiología y de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Con este fondo pretendemos cubrir una Beca para un cardiólogo, con un coste aproximado de 34.000 euros anuales y con una duración del proyecto de tres años. Tu pequeña ayuda será muy importante para prolongar la vida de estos niños.
Publié le
18/05/2014
Page Web :
https://www.fundacionandresmarcio.org
Buenos días:
Desde la Fundación Andrés Marcio os queremos hacer partícipes de cómo van las cosas por aquí, en Teaming.
Somos 325 Teamers que...
Hemos recaudado hasta hoy:
22.073€
Vamos a donar:
2.536€
Ya hemos donado:
19.537€
Por lo que no vamos nada mal, pero podemos ir mejor. Cuéntale a tus amigos que con sólo 1€ pueden ayudarnos mucho, muchísimo. Lo podemos ver de otra forma: 1€ puede salvar 1 vida.
Muchísimas gracias por tu generosidad, por tu ayuda y por tu colaboración.
Aprovechamos para desearte unas muy felices fiestas de Navidad,
Fundación Andrés Marcio
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Buenos días,
Queremos compartir con vosotros video y canción "UN NIÑO LLAMADO ANDRÉS", compuesta e interpretada por un gran amigo de la Fundación, Manuel Heras y producida por Jose Monedero, incondicional de la Fundación.
Muchas gracias de corazón a los dos por ayudarnos a que cada vez sea más visible la Laminopatía.
¡¡ No dejéis de escucharla!!
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Date de publication
18/05/2014
Type de Groupe
Autre
Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
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https://www.teaming.net/fundacionandresmarcio
Teamer
09/10/2017 16:33 h
yo he hecho teaming a todos los de casa, de esta manera puedo aportar 5 euros cada mes. Es solo una idea...
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