Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Cardiología y de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Con este fondo pretendemos cubrir una Beca para un cardiólogo, con un coste aproximado de 34.000 euros anuales y con una duración del proyecto de tres años. Tu pequeña ayuda será muy importante para prolongar la vida de estos niños.
Publicat el
18/05/2014
Pàgine web:
https://www.fundacionandresmarcio.org
Buenos días:
Desde la Fundación Andrés Marcio os queremos hacer partícipes de cómo van las cosas por aquí, en Teaming.
Somos 325 Teamers que...
Hemos recaudado hasta hoy:
22.073€
Vamos a donar:
2.536€
Ya hemos donado:
19.537€
Por lo que no vamos nada mal, pero podemos ir mejor. Cuéntale a tus amigos que con sólo 1€ pueden ayudarnos mucho, muchísimo. Lo podemos ver de otra forma: 1€ puede salvar 1 vida.
Muchísimas gracias por tu generosidad, por tu ayuda y por tu colaboración.
Aprovechamos para desearte unas muy felices fiestas de Navidad,
Fundación Andrés Marcio
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Buenos días,
Queremos compartir con vosotros video y canción "UN NIÑO LLAMADO ANDRÉS", compuesta e interpretada por un gran amigo de la Fundación, Manuel Heras y producida por Jose Monedero, incondicional de la Fundación.
Muchas gracias de corazón a los dos por ayudarnos a que cada vez sea más visible la Laminopatía.
¡¡ No dejéis de escucharla!!
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Data de publicació
18/05/2014
Tipus de Grup
Altres
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Infantesa i juventut
Investigació
País
Espanya
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/fundacionandresmarcio
Teamer
09/10/2017 16:33 h
yo he hecho teaming a todos los de casa, de esta manera puedo aportar 5 euros cada mes. Es solo una idea...
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