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Hola Teamers,
En mi última actualización hace unos meses os explicaba cómo hemos ido evolucionando desde nuestra creación hasta el punto de decidirnos por dedicar nuestros esfuerzos finalmente a combatir el aislamiento social que sufren los pacientes y supervivientes.
Me alegra muchísimo informaros de la apertura de la primera Richi House, un proyecto pionero e innovador con el que pretendemos cubrir esta importante necesidad de los peques y adolescentes.
Todos los euros que hemos recaudado en este grupo desde su creación y los que recaudemos a partir de ahora, se han destinado y se destinarán a financiar la Richi House.
Os animo a conocer más detalles en www.richihouse.org y a subscribiros al boletín de noticias que tenéis en la web.
Por favor, continuad con nosotros y compartid nuestro grupo con vuestra comunidad para ver si conseguimos más seguidores.
Aquí os dejo de nuevo mi correo electrónico: rg@richifoundation.org
Estaré encantado de responder todos vuestros mensajes.
Un abrazo y seguimos!
Ricardo García
Padre de Richi
Presidente Richi Foundation
Apreciados Teamers,
Como recordaréis, el diagnóstico de cáncer cerebral de mi hijo Richi con tan sólo 5 años fue el motivo por el que decidimos crear la Richi Foundation.
Nacimos con muchísimas ganas de ayudar a la comunidad de cáncer infantil en todos sus frentes, como por ejemplo apoyar la investigación o a la súper especialización en oncología pediátrica en los hospitales.
A lo largo de estos años hemos aprendido mucho, sobre todo a identificar dónde podemos generar el mayor impacto posible.
Por ejemplo, nos dimos cuenta que la investigación no debería ser nuestro foco. Descubrimos que a pesar de todos los esfuerzos de las fundaciones en apoyar la investigación académica, sólo se han aprobado 5 medicamentos en toda la historia específicamente para tratar el cáncer infantil.
¿Sabíais que a pesar de que el cáncer infantil es una enfermedad totalmente diferente al cáncer de adultos, la mayoría de los fármacos que se usan actualmente para tratar a los niños y adolescentes enfermos de cáncer fueron desarrollados para adultos hace varios años, en algunos casos décadas?
Lamentablemente, para desarrollar nuevos fármacos es necesario que las compañías biotecnológicas y las farmacéuticas se impliquen también, pero nunca lo han hecho porque el cáncer infantil es una enfermedad que afecta a una población pequeña en comparación con los adultos y por tanto, no es un mercado lucrativo.
Por eso en 2017 decidí crear Oncoheroes Biosciences, la primera y única compañía biotecnológica del mundo 100% dedicada a desarrollar nuevos medicamentos para el cáncer infantil.
Sin lugar a dudas, desde Oncoheroes tenemos más especialización y recursos para generar un mayor impacto en la investigación que desde la Richi Foundation.
Aquí os dejo la web de Oncoheroes para los que estéis interesados en saber más: www.oncoheroes.com
También hemos visto como los hospitales que tratan a los niños enfermos de cáncer son cada vez más capaces de movilizar una gran cantidad de recursos para aumentar su nivel de especialización y pensamos que el impacto que podría generar la Richi Foundation sería muy limitado.
Estas son las principales razones por las que no hemos llegado a utilizar todavía los fondos que llevamos recaudados en este grupo y permanecen en la cuenta bancaria de la fundación, a la espera de identificar el proyecto que nos permita generar el mayor impacto posible.
Hasta hoy.
Mientras seguíamos aprendiendo y buscando nuestro camino con la fundación, Richi se convertía en un adolescente de 16 años que ha convivido todos estos años y lo sigue haciendo con una larga lista de secuelas provocadas por el cáncer y los agresivos tratamientos por los que ha tenido que pasar.
La mayoría de los supervivientes de tumor cerebral padecen daños neurocognitivos que les afecta la memoria, sus capacidades ejecutivas y el aprendizaje, además de sufrir pérdida total o parcial de visión y audición, problemas de desarrollo músculo esquelético, daños en otros órganos distintos al cerebro, así como infertilidad, disfunción hormonal y un mayor riesgo de padecer otros tipos de cáncer.
Pero sin duda, uno de los peores problemas a los que se enfrentan durante el resto de su vida es el aislamiento social, en parte y sin entrar en detalles, debido a la merma de sus capacidades neurocognitivas que les impiden relacionarse y comunicarse de manera normal.
Esto explica porque el 60% de los supervivientes de cáncer cerebral pediátrico no son capaces de llegar a ser independientes y porque un gran número padece depresiones, ansiedad e ideas de suicidio, que empiezan a aparecer en la adolescencia.
Lamentablemente, Richi no es una excepción.
En la mayoría de casos los supervivientes se sienten muy sólos y aislados y su círculo social se reduce a la familia más cercana o a otros supervivientes.
Existen varias iniciativas de apoyo a los pacientes y supervivientes de cáncer pediátrico en general, pero muy pocas especializadas en cáncer cerebral. Lo sabemos muy bien por Richi y por toda la comunidad de afectados de cáncer cerebral pediátrico que conocemos desde hace más de 10 años.
Existe una gran necesidad de dedicar un mayor número de recursos para este colectivo y creemos que es una área en la que la Richi Foundation si puede generar un enorme impacto. Estamos evaluando diferentes posibles iniciativas y esperamos poder compartir nuestros planes pronto.
Mientras tanto, seguiremos recaudando más fondos.
En nombre de la fundación y de la comunidad de cáncer infantil, os damos las gracias una vez más por vuestro apoyo y esperamos que nos sigáis acompañando.
Os dejo mi correo electrónico: rg@richifoundation.org
Estaré encantado de responder todos vuestros mensajes.
Por cierto, también hemos aprendido que tenemos que comunicar más a menudo a nuestros donantes.
Mil disculpas por no haberlo hecho antes.
Procuraremos ser más regulares a partir de ahora.
Un abrazo y seguimos!
Ricardo García
Padre de Richi
Presidente Richi Foundation
Mis saludos a todos. Acabo de unirme al grupo desde Panamá . Espero poder aportar para la pronta recuperación de todos los pacientes. Dios los bendiga siempre.
Hola,me gustaría saber cuanto dinero se necesita para enviar a un especialista a Bostón?No tenemos suficiente información sólo nos descuentan el dinero de nuestra cuenta y nos bombardean a mensajes con lo difundir el grupo ,como si no lo hiciéramos ya .gracias.
¡Buenas tardes, teamers!
Hoy es el Día Mundial Contra el Cáncer Infantil. Por eso os agradecemos de nuevo vuestro apoyo.
Os recordamos que todos los euros que recaudamos en nuestro grupo contribuyen a financiar el proyecto de Richi Expertise con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Aquí podéis consultar toda la información: https://www.richifoundation.org/richi-expertise-hsjd-barcelona-esp-2017.
Pero necesitamos avanzar más rápido. ¡Mucho más! Por eso, uno de nuestros retos en el Día Mundial Contra el Cáncer Infantil es conseguir más teamers.
¡Ayúdanos a conseguir que al menos una de las personas que te conocen se una a este grupo! Tan sólo te pedimos una :o)
Un consejo: divulgar vuestra petición con un anuncio en las redes sociales de forma genérica no suele dar muy buen resultado. En cambio, si os dirigís a vuestra comunidad personalmente y les pedís, uno a uno, que hagan lo mismo que vosotros y nos apoyen donando un euro mensual, la mayoría suele responder. Sobre todo si sois constantes ;o)
Y como siempre, estoy a vuestra disposición en: (pg@richifoundation.org).
¡Seguimos!
¡Feliz sábado, Teamers!
Os propongo un reto navideño: ¿nos ayudáis a llegar a los 1.000 teamers? Imaginaos cómo podría ayudarnos a financiar Richi Expertise si conseguís que tan solo 2 de los familiares con los que os reunís en estas fechas se uniesen a este grupo de Teaming.
Contadles el impacto que su euro mensual supondría para los peques y adolescentes afectados de cáncer infantil: https://www.richifoundation.org/richi-expertise-hsjd-barcelona-esp#por-que-hsjd-bcn.
Seguro que los convencéis :o)
¡Feliz Navidad!
Feliz miércoles Teamers :o)
De nuevo: ¡¡Muchísimas gracias por vuestra aportación!!
Esta vez quiero aprovechar la actualización mensual para comunicaros que acabamos de publicar la nueva página web de la Richi Foundation: http://www.richifoundation.org/richi-foundation-esp
Hemos rebautizado Richi Fellows por Richi Expertise: el motivo del cambio responde al objetivo de maximizar el impacto de nuestro apoyo en proporcionar a las unidades de oncología pediátrica los recursos necesarios para ampliar su nivel de especialización. Aquí os lo explicamos: http://www.richifoundation.org/richi-expertise-esp
El €uro mensual que donáis a través de Teaming se destina a financiar, junto con otros fondos recaudados, nuestro proyecto con el Hospital Sant Joan de Déu. Y, si queréis saber más sobre este proyecto, os dejamos el link directo: http://www.richifoundation.org/richi-expertise-hsjd-barcelona-esp
En YouTube también podéis ver un vídeo con más información sobre cómo estamos trabajando juntamente con el Hospital de Sant Joan de Déu, explicado por el Dr. Andrés Morales. Lo tenéis adjunto en este comentario.
No olvidéis nunca que vuestra ayuda suma (¡Y MUCHO!) en la lucha contra el cáncer infantil.
¿Nos ayudáis a difundir nuestro proyecto?
Que terminéis de disfrutar del miércoles,
Apreciados Teamers,
Soy Patricia y formo parte del equipo de la Richi Foundation. A partir de este mes soy la responsable de manteneros informados sobre los progresos de nuestro grupo y de intentar que consigáis convencer a vuestra comunidad para sumarse a nuestra causa :o)
Como sabéis, estamos comprometidos con la financiación de becas de súper especialización en cáncer infantil para que nuestros profesionales dispongan del conocimiento más avanzado en la lucha contra esta enfermedad.
En España, nuestro compañero de viaje es el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, uno de los centros de oncología infantil más importantes del país. Nuestro primer objetivo es apoyar al equipo de neurooncología pediátrica, donde el Dr. Andrés Morales está liderando una iniciativa, para crear un equipo multidisciplinar súper especializado en tumores cerebrales. Se trata de uno de los cánceres más complejos y devastadores por las secuelas que padecen los supervivientes y que necesita de un mayor nivel de atención y seguimiento de por vida.
Me complace confirmaros que la recaudación de este grupo se está destinando a contribuir en financiar el trabajo del Dr. Federico Ramos, uno de los neurooncólogos del equipo del Dr. Morales. Gracias a vuestro euro mensual, está dedicando 40 horas cada mes para desarrollar un programa de seguimiento y atención especializado para supervivientes de cáncer infantil cerebral.
El siguiente paso es financiar la estancia del Dr. Ramós en el departamento de tumores cerebrales del prestigioso Dana-Farber Cancer Institute de Boston. En la capital de Massachusetts tendrá la oportunidad de trabajar codo a codo con la unidad más avanzada del mundo en este tipo de tumores y volverá a España para que nuestros peques se beneficien de ello.
Con menos de lo que cuesta un café al mes, habéis contribuido a nuestra batalla contra el cáncer infantil. Para cumplir con nuestra causa y mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los niños que sufren a manos del cáncer, estamos trabajando para aumentar nuestros recursos económicos. Estamos a las puertas del Mes de Concienciación del Cáncer Infantil y nos hemos propuesto aumentar el número de Teamers: somos 821, ¿nos ayudas a llegar a los 1.600? ;o)
Gracias por vuestro apoyo :o)
estoy encantada y muy feliz de poder colaborar con este gran proyecto espero que se anime mas gente de verdad seguir trabajando , un fuerte abrazo
¡Muchas gracias a ti, María del Mar! Si quieres echarnos una mano para conseguir un mayor número de seguidores, puedes compartir el grupo en tus redes sociales. ¡Te lo agradeceríamos infinitamente! Igual que tu aportación a nuestra causa para los superhéroes ;o) Que termines de disfrutar del martes.
Us convido a que us uniu al grup. Un gest senzill que pot ajudar a milers de nens i nenes. Entre tots podem aconseguir que tinguem al nostre país gent formada en oncologia pediàtrica, gent que investigui, que amb el seu esforç estudiarà i treballarà per fer la vida més fàcil als nens malalts de càncer. Amb aquest sistema no tenim excusa. El mateix que val beure tres glops de cafè podem ajudar a un gran projecte. Va!
Hola!!! Desde hoy, tanto yo como mi marido, vamos a colaborar con diferentes cuentas a la causa de Richi.
Por desgracia, desde hace muy poquito, nos esta tocando vivir esta enfermedad muy de cerca, nuestro sobrino de solo 6 mese ha sido detectado de un tumor cerebral, y la verdad que no se entiende hasta que te toca, espero sigas luchando como has hecho hasta ahora, que sigas adelante con fuerza. Te mandamos un gran abrazo y muchos besos de nuestra familia.
Ya hemos llegado a los 500.
Bieeeeen, a por los 1000 !!!!!
Gracias!
Laia y Edu.
Acabamos de colaborar...
gracias por estos proyectos!
ojalá se consiga rápido y se pueda ir a por otro plan :)
besitos!
Ya sois un@ mas!! Aquí estoy para aportar mi granito de arena, un fuerte abrazo!
Qué bien!! estamos ya muy cerca de los 300, qué ilusión! Un abrazo,
Hola Teamers !
Ante todo muchas gracias por formar parte de nuestro grupo :)
Supongo que todos ya sabéis lo primero que queremos hacer en cuanto lleguemos a 8.333 teamers. Tenemos un plan muy concreto, concretísimo: http://www.youtube.com/watch?v=UNGz_7ydn3Q y vamos a conseguirlo !
Ayudadnos a encontrar más corazones solidarios como el vuestro ! Involucrad a vuestra comunidad !
Por cierto, aquí os dejo el link a nuestro primer newsletter. Suscribíos y así estaréis puntualmente informados de TODO lo que hacemos:
http://us2.campaign-archive2.com/?u=0d2aabd9c99de2d20e7d5a759&id=5472ed2127&e=b5175ce3c6
Un abrazo :o)
Fundación Richi
Twitter: @FundacionRichi
facebook.com/FundacionRichi
¡¡¡¡Ahora ya hemos superado los 200!!! Esperemos que pronto entre todos hagamos posible esta beca de la Fundación Richi :-)
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